Rutin Bulanan Anakku

Alhamdulillah kita bertemu lagi dalam bicara di alam maya. Apa khabar semua shbt2 di alam maya? Didoakan semoga korang semua sihat dan sentiasa dalam peliharaan Allah.

Hari ni aku nak cerita tentang rutin bulanan anak aku ulang alik ke Hospital Putrajaya semenjak usianya 8 bulan ke atas. Bagi yang kenal ngan aku mungkin tahu sebab anak aku perlu ke Hospital Putrajaya setiap bulan.

Alhamdulillah, syukur kerana sekali lagi Allah menguji aku dan suami. Kami diberi sedikit ujian yang mana anak aku disahkan pengidap Thalassaemia Major semenjak usianya berusia 7 bulan.

Sewaktu kami menerima berita tersebut, betapa sebak dan sedihnya perasaan aku ketika itu. Namun yakin dengan ketentuan Allah, aku pasti setiap yang berlaku ada hikmahNya.

Mungkin ada yang baru dengar Thalassaemia dan ada yang pernah dengar tapi tak tahu sakit apa sebenarnya.

Apa itu Thalassaemia?

Thalassaemia adalah penyakit kecacatan darah. Thalassaemia merupakan penyakit yang diwarisi, iaitu diwariskan dari keluarga kepada anak. Kecacatan gen menyebabkan haemoglobin (HB) dalam sel darah merah menjadi tidak normal. Mereka yang mempunyai penyakit Thalassaemia tidak dapat menghasilkan haemoglobin yang mencukupi dalam darah mereka. Haemoglobin adalah bahagian sel darah merah yang mengangkut oksigen daripada paru-paru keseluruh tubuh. Semua tisu tubuh manusia memerlukan oksigen. Akibat kekurangan sel darah merah yang normal akan menyebabkan pesakit kelihatan pucat kerana paras hemoglobin yang rendah (anemia).

Thalassaemia merupakan penyakit keturunan sel darah merah "erythrocyte", dikelaskan sebagai hemoglobinopathi: masalah genetik yang mengakibatkan penghasilan molekul hemoglobin tidak normal. Sel darah merah yang lemah dan terdedah kepada kecederaan mekanikal dan mudah mati. Untuk terus hidup, pengidap Thalassaemia memerlukan pemindahan darah secara berkala.

Sel darah merah bertugas membekalkan oksigen kepada tisu dalam badan manusia. Kekurangan sel darah merah bagi membekalkan oksigen akan mengakibatkan pesakit Thalassaemia berasa lesu, tidak bermaya dan mungkin sesak nafas sekiranya paras hemoglobin semakin menurun.

Mereka yang mengidap Thalassaemia tidak mampu membekalkan seluruh sel tubuh mereka denga bekalan oksigen yang mencukupi akibat kekurangan haemoglobin dalam sel darah merah. Tisu yang ketiadaan oksigen gagal berfungsi dengan baik. Dengan itu tubuh mereka menjadi lemah, gagal berkembang dengan baik dan mereka boleh menjadi semakin teruk.

Pesakit Thalassaemia biasanya mempunyai paras hemoglobin yang rendah iaitu kurang daripada 10g/dl.

Terdapat dua jenis Thalassaemia iaitu:

(a) Thalassaemia minor:

Thalassaemia minor merujuk kepada mereka yang mempunyai kecacatan gen talasemia tetapi tidak menunjukkan tanda-tanda talasemia atau pembawa. 

(b) Thalassaemia major:

Thalassaemia major merujuk kepada mereka yang mempunyai baka Thalassaemia sepenuhnya dan menunjukkan tanda-tanda Thalassaemia. 

Sekadar perkongsian aku la ye, nak tahu lebih korang search je kat pakcik 'Google'. Banyak info korang dapat tau nanti.

Ok, aku kongsikan pengalaman kami tentang bagaimana kami boleh detect pada peringkat awal.

Anak aku Nur Iffah Huriyyah yang dilahirkan secara emergency caesarean section pada 7 Ogos 2011 di Hospital Kulim dengan berat 2.5kg. Alhamdulillah walaupun aku caesar, emergency lagi tu, anak aku semasa lahir sihat seperti anak orang lain. Cuma dia kena tahan kat NICU sebab dia dah termakan sedikit najis dia. So doctor nak pantau keadaan dia dan pastikan paru-paru dia bersih.

Dia dan aku mempunyai persamaan dari segi jenis darah, yang mana kami jenis darah 'O' manakala suami pula darah 'B+'. Dari pembacaan aku, kumpulan jenis darah 'O' ni memang senang untuk kena penyakit 'kuning'. So doctor tahan anak aku kat NICU tu sbb penyakit 'kuning' dia sama. Tapi aku tak risau sebab kalau baby kena 'kuning' tu normal la kan, kecuali tinggi sangat, bahaya lak.

Tiga bulan pertama, berat badan dia normal. Alhamdulillah dia menyusu badan dan dengan susu badan aku tu berat dia dalam tiga bulan pertama tu naik dengan elok. Lega aku dengar. Namun selepas tamat tempoh pantang, aku tengok berat badan dia semakin menurun. Aku pelik jugak sebab susu yang aku bagi cukup, dia pun tak de masalah dengan botol. Semasa pemeriksaan kat KK Presint 9, nurse mula bising kat aku sbb graf berat anak semakin menurun ke paras kuning. Tapi masa tu aku tak la amik serius sangat sebab ramai kawan2 aku kata budak menyusu badan bukan naik banyak sangat pun. So aku anggap benda ni normal la.

Masa aku balik kampung, tergerak hati aku nak follow up check up anak kat Klinik Dr. Ismail (family clinic). Walaupun dalam hati aku benda ni macam tak serius. Masa Dr. check tu, aku tengok dia tekan perlahan kat perut anak aku sebelah kiri. Doc cakap limpa dia bengkak sikit, so dia buat surat utk buat ultra sound kat salah sebuah klinik di Bukit Mertajam. Masa buat ultra sound tu, mmg doc gtau limpa anak aku bengkak. Dalam hati aku, terus berdoa agar ini tak serius. Doc buat surat reference ke Hospital Putrajaya untuk details follow up memandangkan aku stay dan kerja kat sini.

Bermula dari situ, rawatan details ke atas anak aku dilakukan. Kami suami isteri pun kena ambil darah untuk check kemungkinan kami dua orang pembawa Thalassaemia. Sebab anak aku dah menunjukkan ciri-ciri Thalassaemia cuma nak sahkan dulu dengan ambil darah kami dua orang.

Keputusannya? Kami dua orang ni memang carrier (pembawa). So bila carrier (pembawa) kahwin, peluang untuk anak dapat Thalassaemia Major adalah tinggi. Dari situ, kami diberitakan yang permata kesayangan kami disahkan Thalassaemia Major.

Time tu, aku sedih dan marah pada diri sendiri. Kenapa aku mesti diuji sebegini. Ape salah anak kecil itu... Namun, suami dan family banyak memberikan semangat. Suami aku walaupun sedih, dia tetap memberikan kata-kata semangat kat aku. Family aku terutama abah, mengingatkan aku bahawa ujian Allah ni ada hikmahNya. Abah kata Yong kena belajar untuk redha sebab Yong kena tengok anak orang lain yang lebih hebat ujian Allah kepada parents mereka, berbanding Yong hanya sedikit. Alhamdulillah, aku cuma untuk belajar menerima ketentuan Allah. Betul cakap abah, anak orang lain ada yang terbaring, tapi anak aku cuma perlu transfusion darah setiap bulan je.

Semakin hari, aku dan suami mula redha dengan ujian Allah. Kami tidak lagi merungut malah lebih memanjatkan kesyukuran kepadaNya kerana Allah sayangkan kami dengan memberi sedikit ujian pada kami.

Hasil dari keputusan itu, bermulalah episod blood transfusion anak aku setiap bulan di Hospital Putrajaya. Sebelum Iffah mencecah usia setahun, dia perlu blood transfusion di wad. Namun setelah usianya mencecah setahun, Iffah hanya perlu menjalani blood transfusion kat Day Care.

Aku tak berhenti mencari info berkenaan Thalassaemia. Info yang aku peroleh, aku simpan dalam satu folder untuk dikongsikan bersama family dan rakan2. Hmm untuk makluman jugak, anak aku ni perlu menjalani blood transfusion sepanjang hayat dia. Anak aku pulak hanya boleh menerima darah jenis 'O+' sahaja. Ye la kan jenis darah 'O' ni boleh derma kat semua jenis darah tapi menerima hanya dari jenis yang sama.

Setiap kali dia menjalani blood transfusion, aku berdoa agar darah yang dia terima adalah darah orang2 yang positif. Hanya Allah yang mampu membalas jasa mereka yang menderma. Aku juga mendoakan agar anak aku menjadi insan yang berjaya di dunia dan akhirat kelak. Amin.

Cukup dulu ye perkongsian dari aku. Nanti aku share lagi kalau ada yang berkaitan.

Imej dari Google

 

Imej dari Google

So, bagi yang nak kahwin tu, better buat screening dulu ya. Bukan apa, carrier (pembawa) selalunya tak menunjukkan simptom yang teruk, tapi bila berkahwin dengan carrier (pembawa) juga, anak kemungkinan Major.

*Yang paling aku tak tahan masa blood transfusion anak adalah masa doc atau nurse cucuk untuk ambil darah dan masukkan darah. :-(

Hai semua, sayalah Iffah aka Siti

^_^

Salam Sayang buat semua.